Met het non-argument dat "onze" belangen niet gediend zijn met het opzeggen van de mede-
werking, stemt de ME/CVS-Stichting de facto in met de
richtlijn ME/CVS,
die CGT/GET voor ME/CVS "legitimeert" en op geen enkele wijze recht doet aan de biologische invalshoek.
De zwakke stellingname van de ME/CVS-Stichting, was al een slechte voorbode...
Nooit werd bijvoorbeeld het belang van een onderscheid tussen ME en CVS onderstreept.
Waar eerder de Steungroep op principiële/inhoudelijke gronden
haar medewerking opzegde,
conformeert de Stichting zich met de inhoud van de richtlijn en het beleid t.a.v. ME en CVS,
onder het mom dat meepraten in het belang zou zijn van ME- én CVS-patiënten.
De ME/CVS-stichting baseert haar standpunt mede op het feite dat bepaalde studies,
zoals die van Núñez en kollega's,
volgens de GRADE-methodiek niet aan de eisen voldoen.
Echter de beoordeling van de kwaliteit van de studies is en blijft ten alle tijde subjectief,
omdat de deelnemers zelf rapportcijfers geven, in dit geval zelfs aan hun eigen studies!
Bedenk daarbij nog eens dat een aanbeveling niet in de richtlijn werd opgenomen
als twee of meer werkgroepleden het oneens waren met die aanbeveling en
het Nijmeegse Onderzoeksgroep Chronisch Vermoeidheidssyndroom (NKCV)
met twee leden in de werkgroep vertegenwoordigd was (en ook nog gesteund werd door "geloofsgenoten"),
wist de ME/CVS-Stichting vooraf dat "de Nijmeegse visie" de richtlijn volledig zou bepalen.
In de werkwijze en de werkgroepsamenstelling lag het eindresultaat al opgesloten.
Het is hoog tijd voor een echte belangenvereniging voor ME-de-patiënten met principes.
Poolse en Nederlandse vrachtwagenchauffeurs hebben ook deels tegenstrijdige belangen.
Dat staat los van "evenwichtige standpunten" en "gevoel voor bestuurlijke verhoudingen".
Update, laatste fase richtlijnontwikkeling
7 juni 2012
Op 29 mei jl. was de laatste vergadering van de richtlijnwerkgroep.
In deze vergadering is het binnengekomen commentaar op de conceptrichtlijn besproken.
....
De werkgroepvergadering heeft de definitieve versie van de richtlijn vastgesteld. ....
De richtlijn zal uiteindelijk .... aan de minister van VWS worden aangeboden en
vervolgens worden gepubliceerd en geïmplementeerd, zodat deze in de praktijk gebruikt kan gaan worden.
...
Ook in deze laatste fase hebben wij voor de
belangen van de ME/CVS-patiënten gestreden. Binnen het
gegeven kader hebben wij op bepaalde punten wel enige vooruitgang
kunnen bewerkstelligen maar de balans opmakende, zijn ook wij niet
tevreden met de uitkomst.
Het
resultaat is de richtlijn zoals deze er nu ligt, slechts ten dele
onderschreven door de ME/CVS-Stichting.
De richtlijn zal hoe dan ook geïmplementeerd worden.
Het al dan niet akkoord gaan door de patiëntenvertegenwoordiger
zal daar geen verandering in brengen.
... In deze richtlijn is vervolgens gebruik gemaakt van de GRADE methodiek voor het kwalificeren van het bewijs.
Helaas blijkt uit de zoekacties die gedaan zijn op wetenschappelijke internetbibliotheken
dat veelal de gevonden wetenschappelijke rapporten niet voldoen aan de eisen (RCT's en systematische reviews)
die voor een Nederlandse richtlijn gesteld worden.
Dat heeft ook ons en onze medestanders van de Steungroep verbaasd en gefrustreerd.
Zoals eerder gecommuniceerd heeft het bestuur van de Stichting overwogen of het opzeggen van de medewerking een optie was.
Ook naar aanleiding van de werkgroepvergadering van 29 mei jl. is deze overweging wederom gemaakt.
Alles overwegende hebben wij geconcludeerd dat met een dergelijke actie de patiënten op middellange tot lange termijn niet gediend zijn.
Als patiëntenvertegenwoordiger hebben wij een zetel in de werkgroep en daaraan kunnen wij rechten ontlenen,
onder andere het recht om zodra de situatie zich voordoet, de werkgroep bijeen te laten roepen en een herziening van de richtlijn te bewerkstelligen.
...
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=2580
|
