Chapeau!

Onnodig lang geaarzeld, maar toch de juiste afslag genomen...

Alhoewel alle voortekenen er duidelijk op wezen (klik hier) dat

de ME/CVS-Stichting zou instemmen met de nieuwe richtlijn, keurt men deze formeel af.

Ben benieuwd of men ook in de toekomst duidelijke standpunten zal blijven innemen.

Bijvoorbeeld door aan te sturen op een duidelijke onderscheid tussen ME en CVS/niet-ME

en ME niet te langer omschrijven als chronisch vermoeidheidssyndroom (zie titel bericht).

ME is géén CVS!

Geen goedkeuring richtlijn Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS)

door ME/CVS- Stichting Nederland!

25-10-2012

Het bestuur van de ME/CVS-Stichting Nederland heeft besloten de conceptrichtlijn Diagnose, behandeling, begeleiding en beoordeling CVS niet te autoriseren.

...

De punten waarop deze beslissing is genomen zijn:

• De richtlijn geeft een beeld van de ziekte

dat te ver af staat van de recente internationaal breed gedragen,

op diagnostiek en behandeling gerichte publicaties van internationale experts;

• in de richtlijn ontbreekt een positieve aanbeveling over medicijngebruik,

bijvoorbeeld ten behoeve van symptoombestrijding zoals pijn en slaapproblemen;

• de inbreng op basis van kennis, ervaringen en voorkeuren van patiënten

is onvoldoende tot haar recht gekomen;

• cognitieve gedragstherapie wordt als enige behandelvorm aangeboden, ondanks dat

er een matig tot laag wetenschappelijk bewijs is van het effect van deze behandeling.

• Gezien de overtuigende hoeveelheid vooruitstrevend wetenschappelijk onderzoek

van biomedische aard in de internationale wetenschappelijke tijdschriften

is het niet goed te begrijpen hoeveel aandacht er binnen de richtlijn is

voor de psychologische behandelmethode CGT;

....

Voor het verbeteren van de situatie van de ME/CVS patiënten ontbreken in de richtlijn belangrijke aanbevelingen op het gebied van de diagnostiek, psychologische en farmacologische behandelingen.

....

http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/items/?newsId=2645