Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Rubriek 1000:

een tussenstand

 

 

 

 


 

 

 

Toen ik in 2005, uit onvrede met het Gezondheidsraad-rapport en de ME/CVS-stichting

die zich in haar nieuwsbrief zeer positief uitliet over het advies van de Gezondheidsraad,

deze website begon, leefde ik in de illusie dat de "boze droom" ooit vanzelf over zou gaan...

 

Op bepaalde gebieden is er in 2012 echter weinig veranderd.

 

De richtlijn ME/CVS, die gedomineerd wordt door het gedachtegoed van het NKCV,

is kwa inhoud en toonzetting nog erger dan het Gezondheidsraad-rapport uit 2005.

 

En de ME/CVS-Stichting gaat, onder bezwaar, akkoord om mee te mogen blijven praten,

en stelt bij monde van woordvoerder Mary Rietdijk ten onrechte dat ME hetzelfde is als CVS, dat ME geen goede naam is en dat "CVS" een aandoening en geen ziekte is... (klik hier).

 

Gelukkig is er in die tussentijd ook veel ten goede van ME- en CVS-patiŽnten veranderd.

  • Honderden studies hebben uiteenlopende biologische afwijkingen aangetoond,
  • het "kritisch tegengeluid" kreeg de laatste jaren meer ruimte (bijvoorbeeld hier en hier),
  • Invest in ME organiseerde dit jaar haar zevende wetenschappelijke congres (verslag),
  • een aantal wetenschappers "van buitenaf" toonden toenemende interesse in ME en CVS,
  • diverse organisaties proberen medische onderzoeksprojekten van de grond te tillen, en
  • in de ME-kriteria definitief afscheid genomen van het "vermoeidheidscriterium".

De vraag is of zelfverklaarde belangenorganisaties in de toekomst kleur gaan bekennen.

 

Zoals ik in 2005, zonder succes, ook heb betoogd bij de start van de ME/CVS-vereniging,

kunnen ME-en-CVS-organisaties de belangen van ME-patiŽnten nooit goed verdedigen,

moet een ME-belangenvereniging de actuele diagnosekriteria hartstochtelijk uitdragen en

moet elke ME- ťn elke CVS-belangengroep aandringen op het "objectiveren van symptomen".