De groep rond Mark VanNess, Cristopher Snell en Staci Stevens

van het Pacific Fatigue Lab at the University of the Pacific,

legt zich enkele jaren toe op het "objektiveren" van kenmerkende ME-klachten,

onder andere via een dubbele fietstest: klik hier, hier, hier, hier en hier.

Een deel van de patiënten is in staat op dag 1 een aanvaardbare prestatie te leveren.

Het kénmerk van ME (verergering door inspanning) wordt vaak pas duidelijk op dag 2.

Bij een groot deel van de patiënten (ca. 75%, lees: ME/CVS-patiënten die voldoen

aan de Canadese kriteria) neemt de inspanningskapaciteit met gemiddeld 25%-30% af.

Veel medici, waaronder mijn longarts, kunnen dat eenvoudigweg niet geloven.

De uitslagen van de dubbele fietstesten van ME/CVS-patiënten (met name

de enorme achteruitgang) tarten alle bestaande inspanningsfysiologische wetten!

Cort Johnson (Phoenix Rising) interviewde onlangs dr. Staci Stevens,

die deel uitmaakt van de onderzoeksgroep van Pacific Fatigue Lab.

Hieronder een aantal opmerkelijke citaten uit dat interview.

Voor het interview met Staci Stevens, klik op onderstaande afbeelding.

Opmerkingen:

De dubbele fietstest is een relatief eenvoudige manier om de klachten hard te maken.

Pijn, een wazig hoofd etc. zijn niet te meten, de inspannings- en "herstelkapaciteit" wel.

In weerwil van wat patienten zouden willen is een enkele fietstest ontoereikend.

Daarvoor zijn verschillende redenen. Ik zal de twee voornaamste noemen:

Een deel van de patiënten presteert op dag 1/bij één fietstest nog (zeer) redelijk.

Als er geen tweede fietstest volgt, moet men wel konstateren dat "er niets mis is".

Als iemand bij een enkele fietstest slecht presteert, kan dat op de patiënt terugslaan. Hij/zij is slechts in "slechte konditie" door "langdurige inactiviteit"

als gevolg van "bewegingsangst" en "dysfunctionele gedachten".

M.b.v. gedragstherapie (CGT), maar vooral progressieve inspanningstherapie (GET)

moet de patiënt aan zijn konditie werken, "waardoor de klachten zullen verdwijnen".

De ME/CVS-patiënt kan geen enkel hard tegenargument aandragen.

Dat tegenargument is de enorme achteruitgang in fysieke konditie dóór inspanning.

En dat wordt alleen duidelijk uit de uitslagen van de fietstest van dag 2 (t.o.v. dag 1).

ME-belangenverenigingen hadden zich al lang hard hebben moeten

voor het gebruik van een dubbele inspanningstesten om klachten te objektiveren

(bijv. mede voor het objektief vastststellen van de arbeidsongeschiktheid).

Maar ME/CVS-"belangenverenigingen" zullen dat hoogstwaarschijnlijk niet doen,

omdat ze als gevolg daarvan een deel van hun klanten (CVS-géén-ME) verliezen.

En aldus "gijzelt" een minderheid (ca. 20%-40%) de meerderheid (ME-patiënten).

Momenteel wordt ook in Canada onderzoek verricht m.b.v. dubbele fietstesten: klik hier.

Dr. Ruud Vermeulen was ooit begonnen met een studie m.b.v. dubbele fietstesten.

Uit diverse bronnen heb ik begrepen dat hij daarmee gestopt is: een gemiste kans!

With the Pacific Fatigue Lab doing a new exercise testing regime, two exercise tests two days in a row and other tests (now known as the Stevens’ Protocol) they’ve given the post-exertional problems ME/CFS patients have reported for so many years a chance to show up – and they have.

Their results are both profound and disturbing. About half of the ME/CFS patients they’ve tested do, in fact, ‘fail’ or significantly under perform in the first single exercise test – they cannot generate normal amounts of energy even when they’re ‘rested’. It’s the rest of the patients that are so intriguing, though. When you give these patients a second test a day later many of them will fail as well -- and fail spectacularly.

The amount of impairment the Lab see’s can be astonishing - some patients suffer as much as a 50% drop in their ability to produce energy the next day.

For decades researchers have shown that human beings, under virtually all onditions and in a variety of disease states, can take an exercise test to exhaustion, recover and return the next day and score the same the next day. It doesn’t matter if she/he has heart failure or end-stage kidney disease – again and again researchers have shown that the human body – even in extremely poor health - has an amazing ability to quickly return to a baseline level of energy.

The lab’s findings are so unusual that their peers sometimes can’t blieve what they’re hearing. Since decades of research have indicated there’s no need to do repeat exercise tests, they are simply not done. Until recently the Pacific Fatigue Lab may be the only lab in the world that regularly does them. I asked Staci Stevens how her colleagues across the country were reacting to this data – were they excited? She said some of them say, "It’s just not possible, they think we must have imputed the data wrong but others are enthralled" She said one colleague on the east coast who’s doing the tests said that after 30 years in the field, "I’d never seen anything like this”.