|
Volgens een zojuist verschenen studie van onze “vermoeidheidsexperts”:
o
is 69% van de deelnemers na gedragstherapie niet langer CVS-patiënt
(hersteld in ruime zin).
o
is nog altijd 26% (een kwart) van de deelnemers hersteld als men,
volgens eigen zeggen althans, strenge eisen stelt aan herstel
(herstel in enge zin).
Dit terwijl een andere representant van de biopsychosociale CBT/GET-school,
prof. VanHoudenhove, onlangs in een interview (klik hier) stelde
o dat “genezen” niet mogelijk is en
o dat “het leren omgaan met de ziekte” het doel is van gedragstherapie.
Hoe zit dat nu: wie heeft gelijk?
Als U dacht dat wetenschap het streven is naar waarheidsvinding,
dan moet ik U teleurstellen.
Wetenschap is, spijtig genoeg, steeds vaker het kreatief omgaan
met cijfers en definities om een verkoopverhaal te “onderbouwen”.
Al eerder bleek dit uit studies van onze vermoeidheidsexperts uit Nijmegen:
de waarheden die verkocht worden stroken niet met de cijfers (klik hier
en hier)
En hoe zit dat dan met deze studie?
KRITIEK - SELEKTIE VAN PATIENTEN:
Zoals al in eerdere studies van Nijmegen het geval was,
is de “selektie van proefpersonen” zeer dubieus.
Gezien de aard van de "therapie" vallen vooraf vaak al veel patiënten af
(in eerdere studies, klik hier en
hier, valt ca. 40%-50% van de patiënten al af).
Afvallers zijn zeker alle “middelzware en zware gevallen”,
omdat die niet in staat zijn zeer frekwent te reizen naar een “behandelcentrum”.
Daarnaast vallen zeer waarschijnlijk ook alle “ongelovigen” en “onwilligen” af,
omdat, zoals men het zelf ook stelt, de patiënt het doel (herstel in dit geval)
moet onderschrijven, wil de “behandeling” succesvol kunnen zijn.
De selektie van proefpersonen is waarschijnlijk op het doel toegesneden…
KRITIEK - EIGEN INVULLING VAN "CVS" EN "HERSTEL":
Hoe werd het herstel van de patiënten in dit CGT-verkoopverhaal bepaald?
2a Herstel in ruime zin: na afloop geen CVS-patiënt meer.
Onze “experts” geven zelf een eigen invulling aan het begrip CVS-patiënt.
Iemand is, volgens onze vermoeidheidsexperts,
niet langer CVS-patiënt
als de CIS-score lager dan 35 of de SIP8-score lager dan 700 is.
Wat is een CIS-score en wat een SIP8-score?
CIS staat voor Checklist Individual Strength (score n.a.v. een lijst met vragen
over fysieke en mentale vermoeidheid). Voor een toelichting:
klik hier.
SIP8 is een afkorting voor de Sickness Impact Profile 8
(een gewogen score van de antwoorden op vragen naar funktionele beperkingen,
zoals “momenteel werk ik helemaal niet” en “ik eet veel minder dan
normaal”).
Voor meer informatie over de Sickness Impact Profile:
klik hier.
En waarom is dat belangrijk voor de beoordeling van het succes?
Ten eerste
omdat CIS- en SIP8-scores geen officieel kriterium voor CVS zijn.
Dus stellen dat iemand geen CVS-patiënt meer is als één van de twee scores
onder een bepaalde waarde komt, is in strijd met de definitie van CVS.
Men geeft in Nijmegen een geheel eigen invulling van wat “CVS-1994” is.
Ten tweede
omdat de ondergrenzen zeer arbitrair zijn en erg hoog liggen.
Men stelt zelf dat een CIS-score van 27- en een SIP-score van 203- “normaal” is.
Omdat de twee ondergrenzen hoog (35, resp. 700) gekozen zijn,
is iemand al gauw "CVS-patiënt af".
Dit verklaart ook het 69%-succes-verkoopverhaal.
2b Herstel in enge zin: “genezen”!
Iemand is volgens de vermoeidheidsexperts hersteld als
de CIS-score lager dan 27 en de SIP8-score lager dan 203 is.
27, resp. 203 zijn de bovengrenzen voor wat men zelf “normale waarden” noemt:
het gemiddelde + 1x de standaardafwijking bij gezonde mensen.
Dat betekent dat ca. 84% van de gezonde mensen onder die grens blijft.
Ook moet de eigen inschatting van de vermoeidheid “minimaal” zijn.
Omdat deze extra faktor nauwelijks invloed heeft op de einduitkomsten,
laat ik deze derde eis voor herstel even voor wat-ie is.
De studie vermeldt overigens ook herstelpercentages gebaseerd op
scores op de SF-36-vragenlijst (voor een toelichting:
klik hier).
De successcores op enkelvoudige aspekten (bijv. lichamelijke beperkingen,
opnieuw volgens de inschatting van de patiënten zelf) variëren van 40-60%
Aangezien de kritiek op deze “succescijfers” gelijk is aan die van
"succescijfers" op basis van de kombinatie CIS- en SIP8-score,
laat ik die even rusten.
De successcore is volgens de studie 26%, maar men geeft zelf al aan dat dit,
in verband met statistische redenen, moet worden gekorrigeerd naar 20%.
Bedenk daarbij dat men wederom het succes, volkomen ten onrechte,
bepaalt t.o.v. het aantal volhouders (96) en het aantal afvallers negeert (16).
Als men de afvallers wel meeneemt in de berekeningen, zoals dat hoort,
is het werkelijke succespercentage ook geen 20%, maar slechts 17%.
De herstelkansen zonder behandeling worden ingeschat op ca. 5%.
Omdat men zelf aangeeft dat de behandeling alleen “succesvol” is,
als de patiënt er dankzij de therapeut zelf in gelooft, geen hoge score.
Zeker als men daarbij nog bedenkt dat het herstel een eigen inschatting is,
terwijl objektief vaak geen verbetering vastgesteld wordt
(zie kritiek - harde metingen).
KRITIEK - "HERSTEL" NIET VIA HARDE METINGEN ONDERBOUWD:
Dat men uitgaat van
de softe 1994-definitie (klachten die de patiënt zelf inschat: zeer subjektief) en
niet van een wetenschappelijke definitie (parameters uit metingen: objektief)
is nog tot daar aan toe.
Maar dat men de ernst van de klachten
“meet”
aan de hand van antwoorden op vragenlijsten (subjektieve waarden)
is natuurlijk helemaal van de zotte.
Men beweert bijvoorbeeld dat 95% van de mensen last heeft van
[verergering-van-klachten-na-inspanning] oftewel inspanningsintolerantie,
maar die klacht wordt niet geobjektiveerd, bijv. door een dubbele inspanningstest.
Het is “logisch” dat men dat nalaat, want dan blijkt,
zoals bij de evaluatie van de referentiecentra in België,
die op een soortgelijke basis werken,
dat er geen enkele objektieve of zeer kleine verbetering optreedt
(klik hier
en
hier).
Eenzelfde redenering geldt voor de klacht
[ernstige
vermindering van het korte termijn geheugen of koncentratie].
Recent
stelde de Gezondheidsraad,
die gedomineerd wordt door de visie van
diezelfde “vermoeidheidsexperts”,
in het verzekeringsgeneeskundig protokol
dat neuropsychologische testen zinloos zijn
(klik hier).
Natuurlijk!
Omdat daarmee deze neurologische klacht geobjektiveerd wordt en
het eigen ongelijk met harde cijfers keihard aangetoond wordt.
KRITIEK – PLACEBO-EFFEKT:
Men geeft zelf aan dat de therapie alleen werkt als de insteek van de patiënt juist is: volledig herstel.
Heeft U ooit gehoord van een medicijn dat zo werkt?
We noemen dat een placebo-effekt
(positieve invloed op het zelfgenezende vermogen door vertrouwen in de heilzame werking van een behandeling).
Daarentegen stelt men ook dat dit placebo-effekt voor psychotherapieën
bij CVS-patiënten zeer klein is. Dit omdat, mede door de “negatieve houding”
van patiëntenverenigingen!, de juiste instelling bij patiënten ontbreekt….
Ja, je moet wat bedenken om je verhaal te verkopen!
KRITIEK - KONTROLEGROEPEN ONTBREKEN:
Niet de meest wezenlijke kritiek, maar toch. Er waren geen kontrolegroepen
(gezonde mensen en CVS-patiënten die geen gedragstherapie ondergingen).
De cijfers van gezonde mensen, “normale waarden”, komen uit andere studies.
KRITIEK – SAMENVATTING:
Op basis van eigen inschatting van patiënten (symptoomkriteria etc.)
kan 1 op de 6 “lichtere” CVS-patiënten
met gedragstherapie “genezen”:
op basis van eigen inschattingen (antwoorden op twee vragenlijsten)
waarden bereiken die in de verte in de buurt komen van gezonde mensen.
Objektief gezien is er geen enkel bewijs voor herstel-via-gedragstherapie.
Sterker nog, uit de recente evaluatie van de referentiecentra
blijkt
er geen enkele objektieve verbetering (van de fysieke inspanningskapaciteit etc.)
Maar zelfs als we dit "succesverhaal” voor waar aannemen, zijn:
o
5 van de 6 “lichtere” patiënten
o
alle “zwaardere” patiënten en
o
alle “ongelovigen”/”onwillenden”
NIET geholpen met gedragstherapie.
Dat ZonMw alleen onderzoeksgelden toewijst aan gedragstherapie-studies
is tekenend
voor het “objektieve” en “wetenschappelijke karakter” van ZonMw!
SLOTOPMERKING - (ANDERE) MEDISCHE AANDOENINGEN:
Gezien het feit dat men zelf aangeeft dat
een kwart van de patiënten (ook) een andere medische aandoening heeft,
is het een gotspe dat dezelfde mensen in de Gezondheidsraad en daarbuiten
politici, medici, keuringsartsen etc. afraden om medisch onderzoek te laten uitvoeren.
Bedenk daarbij nog dat momenteel een medische beoordeling van
CVS-patiënten
eerder uitzondering dan regel is. Het aantal patiënten met (andere)
medische afwijkingen ligt dientengevolge zeer waarschijnlijk veel hoger…
Eén der auteurs heeft mede een test voor zelfdiagnose voor CVS ontwikkeld.
Gezien het bovenstaande een gevaarlijke ontwikkeling.
Medici moeten patiënten klinisch beoordelen: zelfdiagnose is uit den boze.
Dit bij elkaar gevoegd, kunnen we rustig spreken van onethisch gedrag…
Terwijl diezelfde “experts” vrijwel alle biomedici tot kwakzalver bestempelen!
SLOTOPMERKING – HARDE KRITERIA/MAATSTAVEN TER VERDEDIGING:
Langzamerhand moet bij beleidsbepalers van patiëntenorganisaties
die de belangen van patiënten serieus nemen, toch duidelijk zijn geworden dat
het belangenbehartiging van patiënten en “het bestuderen van ziekten
op basis van symptoomkriteria een beetje dom zijn” (citaat de Meirleir:
klik hier).
Belangenbehartigers moeten, noodgedwongen, zeer aktief klinische kriteria
(voor diagnose) en wetenschappelijke kriteria (voor onderzoek) uitdragen.
Ook moeten, willen we ons ooit kunnen verdedigen tegen verkoopverhalen van
de biopsychosociale school, klachten zo veel mogelijk “geobjektiveerd”
worden.
Denk daarbij onder meer aan een dubbele inspanningstest
om de inspanningsintolerantie hard te maken (voor een toelichting:
klik hier).
Ook als het gaat om het objektief vaststellen van arbeids(on)geschiktheid
is het “meetbaar maken van klachten” een essentiële voorwaarde.
Zolang patiëntenverenigingen het enorme belang van wetenschappelijke en
klinische diagnosekriteria én het objektiveren van klachten niet inzien,
kan de biopsychosociale school haar “succesverhalen” blijven verkopen.
Stellen dat je de “wetenschappers” volgt en zelf geen aktieve rol wilt spelen,
is je kop in het zand steken…
Is a Full Recovery Possible
after Cognitive Behavioural Therapy for Chronic Fatigue Syndrome?
Psychother Psychosom 2007;76:171–176
H. Knoop, G. Bleijenberg, M.F.M. Gielissen, J.W.M. van der Meer, P.D. White.
DOI: 10.1159/000099844
Abstract
Background:
Cognitive behavioural therapy (CBT) for chronic
fatigue syndrome (CFS) leads to a decrease in symptoms
and disabilities. There is controversy about the nature of the change
following treatment; some suggest that patients improve by learning to
adapt to a chronic condition, others think that recovery is possible. The
objective of this study was to find out whether recovery from CFS is
possible after CBT.
Methods:
The outcome of a cohort of 96
patients treated for CFS with CBT was studied. The definition of recovery
was based on the absence of the criteria for CFS set up by the Center for
Disease Control (CDC), but also took into account the perception of the
patients’ fatigue and their own health. Data from healthy population norms
were used in calculating conservative thresholds for recovery.
Results:
After treatment, 69% of the
patients no longer met the CDC criteria for CFS. The percentage of
recovered patients depended on the criteria used for recovery. Using the
most comprehensive definition of recovery, 23% of the patients fully
recovered. Fewer patients with a co-morbid medical condition
recovered.
Conclusion:
Significant improvement following
CBT is probable and a full recovery is possible. Sharing this information
with patients can raise the expectations of the treatment, which may
enhance outcomes without raising false hopes.
Key Words
Chronic fatigue syndrome,
recovery, Cognitive behavioural therapy, outcome
bron:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/entrez/query.fcgi?db=pubmed&cmd=Retrieve&
dopt=AbstractPlus&list_uids=17426416&query_hl=1&itool=pubmed_docsum
|
