José Montoya, Lili Chu en collega's hebben met behulp van vier vragenlijsten
het verschijnsel post-exertionele malaise onder 150 CVS-patiënten in kaart gebracht.
- de symptomen die toenemen als gevolg van fysieke of mentale inspanning,
- de symptomen die toenemen als gevolg van emotionele gebeurtenissen,
- het moment waarop de symptomen toenamen en
- de duur waarmee de symptomen toenemen.
Waarom er geen onderscheid tussen fysieke inspanning én mentale inspanning gemaakt werd en
wél tussen fysieke/mentale inspanning én emotionele gebeurtenissen is mij niet geheel duidelijk.
Bij 90% van de patiënten namen de symptomen toe
na fysieke en mentale inspanning én na emotionele beproevingen,
bij 10% had emotionele druk geen effect.
De symptomen die meer dan 70% van de patiënten toenamen waren
"vermoeidheid", verslechterde concentratie/moeite met denken en spierpijn.
Maar liefst 60% rapporteerde één of meer immunologische/inflammatoire symptomen:
grieperig gevoel, zere keel en/of gevoelige lymfeklieren.
42% van de patiënten gaf aan verergering van de vier kernsymptomen te ervaren:
vermoeidheid, één immunologisch/inflammatoir symptoom, pijn (spierpijn,
gewrichtspijn, hoofdpijn, zere keel, of gevoelige lymfeklieren) en verstoorde slaap.
Alhoewel de auteurs refereren aan de originele definitie van ME volgens Ramsay,
werd lang aanhoudende spierzwakte na een kleine inspanning niet onderzocht.
Was dat wel gebeurd, hadden we een indicatie van het percentage 'CVS-patienten met ME' gehad.
Circa 45% gaf aan dat het begin en de duur van post-exertionele 'malaise' varieerde.
In die groep begon 'malaise' meestal op zijn vroegst direct en op zijn laatst na 24 uur,
duurde de 'malaise' meestal minstens een paar uur en hoogstens drie tot zeven dagen.
Een aanzienlijke groep gaf echter aan dat de 'malaise' ook weken (25%) of maanden (14%) kon duren.
Van de patiënten met een vrij constant post-exertionele 'malaise'-patroon
gaf 40% aan dat 'malaise' binnen 24 uur na de inspanning een aanvang neemt,
terwijl 11% een 'vertraging' het mechanisme van minstens één dag ervaart.
De 'malaise' verminderde binnen 24 uur bij 9% van de patiënten,
20% gaf aan dat de 'malaise' 1 tot 2 dagen duurde en
25% melde dat de 'malaise' meer dan 3 dagen duurde.
De auteurs melden tenslotte dat de patiënten ervaringen (subjectief) afgezet zouden moeten worden
tegen objectieve maatstaven voor post-exertionele malaise, zoals de dubbele inspanningstest.
Deconstructing post-exertional malaise in myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome:
A patient-centered, cross-sectional survey.
Chu L , Valencia IJ, Garvert DW, Montoya JG.
PLoS ONE. 2018 Jun 1;13(6): e0197811.
Abstract
Background
Post-exertional malaise (PEM) is considered to be
the hallmark characteristic of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS).
Yet, patients have rarely been asked in formal studies to describe their experience of PEM.
Objectives
To describe symptoms associated with and the time course of PEM
Methods
One hundred and subjects fifty subjects, diagnosed via the 1994 Fukuda CFS criteria,
completed a survey concerning
11 symptoms they could experience after exposure to
two two different types of triggers.
We also inquired about onset and duration of PEM and
included space for subjects to write in any additional symptoms.
Results were summarized with descriptive statistics; McNemar's, paired t-, Fisher's exact and
chi-square goodness-of-fit tests were used to assess for statistical significance.
Results
One hundred and twenty-nine subjects (90%) experienced PEM
with both physical and cognitive exertion and emotional distress.
Almost all were affected by exertion
but 14 (10%) reported no effect with emotion.
Fatigue was the most commonly exacerbated symptom
but ccognitive difficulties, sleep disturbances, headaches, muscle pain, and flu-like feelings
were cited by over 30% of subjects.
Sixty percent of subjects experienced
at least one inflammatory/immune-related symptom.
Subjects also cited gastrointestinal, orthostatic, mood-related, neurologic and other symptoms.
Exertion precipitated significantly more symptoms than emotional distress
(7±2.8 vs. 5±3.3 symptoms (median, standard deviation), p<0.001).
Onset and duration of PEM varied varied for most subjects.
However, 11% reported a consistent post-trigger delay of
at least 24 hours before onset and
84% endure PEM for 24 hours or more.
Conclusions
This study provides exact symptom and time patterns for PEM
that is generated in the course of patients' lives.
PEM involves exacerbation of multiple, atypical symptoms,
is occasionally delayed, and persists for extended periods.
Highlighting these characteristics may improve diagnosis of ME/CFS.
Incorporating them into the design of future research
will accelerate our understanding of ME/CFS.
http://journals.plos.org/plosone/article/file?id=10.1371/journal.pone.0197811&type=printable
|
