Onlangs verscheen in Acta Clinica Belgica een ingezonden brief waarin ondergetekende stelt

dat het hoog tijd wordt voor een koerswijziging m.b.t. de zorg aan ME- en CVS-patiënten.

Een vrije vertaling van de brief:

In een recent artikel schetsen Tobback et al. [1] een "nieuw" zorgmodel

voor patiënten met "medisch onverklaarde klachten",

zoals het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).

Zoals door de auteurs zelf aangegeven

werd de zorg voor myalgische encefalomyelitis (ME)/CVS-patiënten

in de referentiecentra in de periode 2002-2004,

op basis van de ‘socio-professionele re-integratie’

negatief beoordeeld door het Belgische Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg.

Uit een andere evaluatie [2] bleek

dat de maximale zuurstofopname (VO2max),

een objectieve maatstaf voor de fysiologische inspanningscapaciteit,

niet was verbeterd

én dat grote groepen CVS-patiënten achteruitgang aangaven

t.a.v. subjectieve maatstaven, zoals pijn en cognitief functioneren.

Het is opmerkelijk te moeten constateren dat

het voorgestelde "nieuwe" zorgmodel in essentie niet afwijkt van het "oude" zorgmodel,

dat bewezen ineffectief en contraproductief is,

zoals ook erkend wordt door de auteurs.

De auteurs stellen dat

cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele inspanningstherapie (GET)

evidence-based therapieën zijn.

Kijkend naar objectieve maatstaven,

bijvoorbeeld het aantal meters dat in 6 minuten gelopen wordt of de VO2max,

zijn de effecten van CGT en GET volstrekt onvoldoende om te kwalificeren als 'effectief'.

Sterker nog, er is aangetoond dat

CGT/GET nadelige effecten heeft

op de situatie van veel patiënten met ME/CVS. [3]

De auteurs benadrukken het belang van een juiste diagnose.

Alhoewel ME en CVS worden beschouwd als synoniemen,

definiëren de criteria voor ME en CVS

twee verschillende klinische eenheden. [4]

Post-exertionele "malaise", een langdurige toename van de symptomen,

zoals pijn en cognitieve beperkingen, na een kleine inspanning,

is vereist voor de diagnose ME, maar niet voor de diagnose CVS.

"Vermoeidheid" aan de andere kant is niet vereist

om patiënten te diagnosticeren als ME-patiënt.

Het onderscheid tussen patiënten met en zonder "malaise" na inspanning

wordt weerspiegeld in klinische en immunologische verschillen. [5]

Dit onderscheid heeft ingrijpende consequenties voor de zorg aan patiënten.

Concluderend, als we kijken naar

de teleurstellende resultaten van (bio)psychosociale "therapieën" en

de overvloed aan (immunologische) afwijkingen

die in de afgelopen decennia herhaaldelijk geconstateerd zijn,

is het hoog tijd voor een paradigmaverschuiving.

Care for chronic fatigue syndrome (CFS)/myalgic encephalomyelitis (ME)

patients in Belgium: time for a paradigm shift.

Acta Clin Belg. 2014 Sep 16. doi: 10.1179/2295333714Y.0000000076.

Twisk, FNM.

http://www.maneyonline.com/doi/full/10.1179/2295333714Y.0000000076