De kern van de boodschap van Dr. Mark VanNess and dr. Christopher Snell tijdens de recente IACFS-konferentie
(voor meer informatie over de konferentie:
klik hier en
hier):
Inspanningsintolerantie kan eenvoudig objektief in kaart gebracht worden
(met twee “fietstesten” binnen 24 uur).
Bij een inspanningstest (voor een toelichting op inspanningstesten:
klik hier)
kunnen ME/CVS-patiënten volgens VanNess gemiddeld gesproken een prestatie leveren die vergelijkbaar is met die van gezonde personen.
Opmerking:
Eerdere studies tonen aan dat ook de (eenmalige) maximale inspanningskapaciteit vaak veel lager ligt:
Als ik mijn eigen “prestaties” in ogenschouw neem, zie afbeelding hieronder,
lijkt die laatste bewering eerder juist…
Wellicht dat het feit dat inspanningsintolerantie
WEL verplicht is voor ME (of ME/CVS volgens de Canadese richtlijnen), maar
NIET verplicht is voor CVS (Fukuda-kriteria)
een belangrijke rol speelt in de algemene konklusies van dit onderzoek.
Los van de tegenstrijdige bevindingen t.a.v. een eenmalige inspanningstest,
zijn de konklusies t.a.v. de resultaten bij een tweede inspanningstest binnen 24 uur van dr. Snell en dr. VanNess helder.
Bij een tweede inspanningstest, bijv. fietstest, 24 uur na de eerste test
is 85% van de gezonde personen hersteld van die inspanning,
terwijl geen enkele ME/CVS-patiënt hersteld was van de eerste inspanningstest.
Na 48 uur waren alle gezonde mensen hersteld.
Slechts één ME/CVS-patiënt was terug op het oude nivo.
Gemiddeld gesproken waren de resultaten van de gezonde mensen in de tweede inspanningstest even goed als
24 uur daarvoor. In de ME/CVS-groep echter waren de prestatiemaatstaven (maximum inspanning, maximale zuurstofopname
en anaerobe drempel: inspanning waarbij het lichaam overgaat op zuurstofloze energieproduktie) in de
tweede inspanningstest 25% lager). Ter vergelijking: bij mensen met COPD (chronische longziekten, zoals
longemfyseem en bronchitis) en hartfalen ligt die prestatie na 24 uur gemiddeld 8% lager.
Het vertraagde herstel verschilt duidelijk van gedekonditioneerde mensen (“gezonde” mensen met een slechte konditie,
die bijv. zeer weinig bewegen).
Daarmee wordt opnieuw een pijler onder het Vercoulen-model weggeslagen.
Het Vercoulen-model is hét fundament onder gedrags-en-oefen-therapie.
Deze dubbele inspanningstest is OBJEKTIEF BEWIJS dat
het herstelvermogen van ME/CVS-patiënten duidelijk verstoord is en dat dit ook meetbaar is.
Een andere belangrijke bevinding van deze groep is dat
LICHAMELIJKE inspanning het negatief effekt heeft op de GEESTELIJKE prestaties.
De reaktietijden (alertheid) van ME/CVS-patiënten direkt na de fysieke inspanning waren duidelijk langer dan die
bij “mensen met een slechte konditie”. Het effekt van de inspanning op de reaktietijden was na 24 uur nog steeds aanwezig!
Dit is opnieuw een objektieve bewijs dat gedrags-, maar vooral oefentherapie schadelijk is voor ME/CVS-patiënten.
Het lichaam "herstelt" veel te traag.
De effekten van inspanning op de doorbloeding van de hersenen zijn 15 jaar geleden reeds geïllustreerd door dr.
Jay Goldstein (bron: The Clinical and Scientific Basis of ME/CFS, Byron Hyde et al, 1993, Nightingale Foundation):
klik hier.
In tegenstelling tot
§
|
vorige studies van dr. Snell en dr. VanNess zelf
(klik hier
en hier,
negatieve effekt van inspanning op de RNAse-L-fragmentatie e.d.),
|
§
|
studies van dr. White
(klik hier),
|
§
|
studies van dr. De Becker, dr. de Meirleir en dr. Nijs
(klik hier
en hier) en
|
§
|
studies van anderen,
|
werden ditmaal geen negatieve effekten van inspanning op het afweersysteem vastgesteld.
Momenteel voert dr. Vermeulen eveneens een studie uit naar het herstelvermogen van ME/CVS-patiënten via “dubbele inspanningstesten”.
Een dubbele inspanningstest zou mijn inziens deel uit moeten maken van
een hard diagnoseprotokol voor ME/CVS-patiënten: een objektieve meting van de inspanningsintolerantie (een van de eisen van de Canadese kriteria).
De dubbele inspanningstest is zou tevens deel uit moeten maken van
de beoordeling van de fysieke/mentale prestaties van ME/CVS-patiënten in de herkeuring voor de WAO/keuring voor de WIA en juridische procedures.
Belangenverenigingen zouden zich vanaf vandaag hard moeten maken voor:
§
|
een klinische diagnose
(bijv. op basis van klinische kriteria, zoals bijv. de Canadese richtlijnen,
en dus NIET op basis van symptoomkriteria, zoals die Fukuda: CVS-1994,
laat staan met een zelftest voor CVS).
|
§
|
Een harde onderbouwing van de klinische diagnose, bijv. d.m.v.
|
§
|
een dubbele inspanningstest,
|
§
|
SPECT scans van de doorbloeding van de hersenen na inspanning,
|
§
|
immunologische bloedtesten et cetera.
|
om voor eens en altijd af te rekenen met misverstanden, onrecht en onwil.
Zie ook:
http://www.cfids.org/cfidslink/2007/030704.asp
http://phoenix-cfs.org/PR%20Sp%20Ed%20IACFS%20I%20Cardio%20Exercise.htm
|