In 2008 verscheen het tweede boek van Yoke Boon, Onbewoonbaar verklaard:
CVS & fibromyalgie ongecensureerd, bij WWAOW:
klik hier of
hier.
Haar eerste boek De strandstoel in mijn keuken (over de beginjaren: de "griep", de vertwijfeling en de wanhopige zoektocht) is nu heruitgegeven bij diezelfde uitgever.
Om het te boek te bestellen € 13,30 (plus verzendkosten), klik op onderstaand logo:
Voor de website van Yoke, klik op onderstaande afbeelding:
Voor een interview met Yoke (Vlaams CVS-patiënte) in het Laatste Nieuws:
klik hier.
Voorwoord en fragment
Voorwoord
Je vindt maar weinig boeken over cvs, geschreven door de patiënt
zelf. Niet zo verwonderlijk, als je weet dat we met moeite ons hoofd
overeind kunnen houden, laat staan, een boek schrijven.
Soms vragen mensen zich af hoe het voelt om cvs te hebben. Een
professor beschreef het als volgt: ‘Zware cvs-patiënten voelen zich
zoals aidspatiënten in de vier laatste maanden van hun leven.’
Ik vergelijk de moeilijke momenten en dagen met een zeer zware
griep, die je uren, dagen of weken platlegt, met een
onbeschrijfelijke uitputting als gevolg.
De betere momenten zijn zoals een gewone griep, waarmee de meeste
mensen in bed blijven. Dit zijn de momenten dat ik ga winkelen,
kook, uit eten, naar de film, op bezoek ga enz... Een paar uurtjes
op een feest, een gezellige babbel, een etentje en iedereen vindt
dat je er goed uitziet en denkt dat het beter gaat, al voel je je
doodziek.
Niemand, behalve mijn gezin, weet dat deze gestolen uurtjes
afgestraft worden door dagenlange pijnen en uitputting. Maar ja,
grenzen worden nu eenmaal verlegd als je al zolang ziek bent.
Toch wou ik dit boek graag schrijven, al was het maar om aan deze
ellendige ziekte een zin te geven. En al zijn er maar enkele mensen
die zich herkennen in mijn verhaal en zich gesteund voelen, dan is
dat mooi meegenomen. Of misschien vinden ze hier wel een behandeling
die hen kan sterker maken. Misschien ken je iemand in je familie of
kennissenkring met cvs en heb je door het lezen van dit boekje wat
meer inzicht gekregen over wat deze ziekte met je kan doen. Nog
anderen twijfelen misschien of ze cvs hebben en kunnen hier hun
informatie uit halen.
Het was een bijna onbeklimbare berg, maar goed het was een
uitdaging. Regelmatig gleed ik een heel eind terug naar beneden,
wist ik niet waar ik handen of voeten kon plaatsen. Een bewandelbaar
pad naar de top was onvindbaar en de top zelf bleef in mist
verscholen. Met een hoofd vol watten op mijn beste momenten, heb ik
stuk voor stuk op papier gezet. Het is geen wetenschappelijk
verslag, maar gewoon een verhaal geworden. Mijn verhaal…
Inleiding
Wat 4 jaar geleden begon met een opsomming van concrete klachten:
- van een dagelijks griepgevoel tot wekenlange uitputting;
- van spierzwakte tot helse spierpijnen,
- van koortsig opbranden tot ijskoud voelen,
- van gezwollen lymfeklieren tot keelpijn,
- van evenwichts- tot gezichtsstoornissen,
- van tal van andere klachten,
- van zoveel willen maar niet meer kunnen,
werd beantwoord met - begrijpelijk - een verkeerde diagnose,
hospitalisatie en medicatie. Het werd een aanslag op lichaam en
geest. Na talloze bloed- en andere lichamelijke en psychische
onderzoeken kwam vanuit 3 verschillende ziekenhuizen een jaar en een
half later hetzelfde verdict: cvs of chronisch vermoeidheidssyndroom
en fibromyalgie. We hadden anders gewild. De ziekte had een naam,
maar geen afdoende behandeling.
Dankzij de positieve stroomversnelling waarin het onderzoek zich
wereldwijd bevindt, is er misschien een beetje hoop voor de
toekomst. Hoe het voelt om met cvs te moeten leven, probeer ik te
vertellen in een soort van dag- en maandboek.
Mag ik je uitnodigen om mee in de wereld van het cvs te stappen.
Voor de patiënten zelf, een herkenbaar verhaal, voor de familie en
vrienden misschien een antwoord op ongestelde vragen en niet
uitgesproken bedenkingen. Zij mogen, na het lezen van dit boekje,
weer uit die beperkte wereld van het cvs stappen. Het is hun van harte gegund!
Aan de cvs-patiënt wens ik veel moed en doorzettingsvermogen en een
nooit stoppen van zoeken naar antwoorden en oplossingen!
De tijd vóór januari 1999
Voor die tijd was ik, vond ik toch van mezelf, een actief
persoontje. Altijd bezig, nooit gedaan. Plannen maken voor dagen die
nog komen moesten. Handen vol met een psychisch ziek ouderlijk thuis
dat veel tijd en zorg vroeg. Daarnaast een eigen huishouden dat
gelukkig wel perfect draaide, tijd maken voor man en zoon. Op
sociaal vlak, ook steeds erbij, op alle vragen tot inzet werd
steevast ‘ja’ gezegd. Nadat ik drie jaar studeerde aan de Hogeschool
voor Bijzondere Jeugdzorg en daarna drie jaar Sociale
Readaptatiewetenschappen doorliep, werkte ik ’s nachts in een
instelling voor gehandicapten en studeerde overdag. Algauw vond ik
mijn draai in de sociale sector. Vol overgave werkte ik
achtereenvolgens met gehandicapten in een beschutte werkplaats, in
een tehuis voor meervoudig gehandicapte slechtzienden en blinden en
gaf ik les in het bijzonder onderwijs. Als vrijwilligster werkte ik
mee aan een buurtproject, waar ik elke avond gedurende een jaar les
gaf aan een Marokkaans meisje en elke woensdagnamiddag een
speelleerklasje leidde, samen met Dirk, mijn echtgenoot, die ik daar
leerde kennen.
Na ons huwelijk stopte ik met werken omdat we van Leuven naar
Antwerpen verhuisden, dichter bij Dirks werk als ingenieur, maar
alle vrije tijd werd vlug opgevuld met klussen in huis een daarna de
opvoeding van onze zoon Niels. Eens hij daar naar school ging, gaf
ik mee schilderles, deed mee aan de begeleiding van schoolse
activiteiten zoals zwemmen en uitstapjes… Ik zamelde mee spulletjes
in voor een derde wereldproject en later ook voor de behoeftigen van
bij ons en had daar veel voldoening aan. De buren en kinderen van
school kwamen graag langs en het was zowat constant een opendeurdag
bij ons.
Nadat we naar Oud-Heverlee verhuisden deed ik veel in en rond het
nieuwe huis en ook in Niels’ nieuwe school was ik actief als
leesmoeder, en vergezelde en reed rond bij activiteiten,
naaicursussen en dergelijke meer. Voor familie en vrienden stond ik
altijd paraat om mee te helpen bij het schilderen en behangen. Later
werden we in onze parochie ingeschakeld als catechesegezin.
We hadden een grote vrienden- en kennissenkring waarvoor de deur
altijd openstond. Tussen de bedrijvigheid door, staakte ik
onmiddellijk alle werk wanneer er bezoek kwam. Rust en een
luisterend oor bij een lekker kopje koffie. Als mensen ‘bijgetankt’
naar huis gingen, was mijn dag geslaagd. Wanneer ik me engageerde
voor iets, was het voor de volle honderd procent. Altijd bezig…
schijnbaar gelukkig… het lijkt nu toch zo, nu bijna niets meer kan.
Januari 1999
Op een vrijdagavond plof ik doodmoe neer aan de eettafel. Net op
tijd terug van een onderzoek in het ziekenhuis met mijn moeder.
Gehaast zoals altijd, maar nu val ik even stil. Tijdens de maaltijd
voel ik me sloom en ijskoud, alsof er ijswater door mijn bloedvaten
stroomt in plaats van warm bloed. Die avond kruip ik lekker vroeg
onder de wol, denkend dat een goede nachtrust de uitkomst gaat
brengen. Tijdens de nacht word ik wakker gerukt uit een boze droom,
nat in het zweet, niet goed wetend waar ik ben, of het dag of nacht is.
De drie volgende dagen gaan aan me voorbij. Ik heb een zeer zware
griep en hoge koorts. Meestal besef ik niet goed of ik slaap of
wakker ben. De dokter van wacht zet een spuit en Dirk komt me
regelmatig een droog nachtkleed aantrekken. Het lijken schimmen en
ik vertoef in een soort niemandsland. Op maandag komt onze huisarts
en ze zegt dat het wel een week zal duren eer ik weer wat hersteld zal zijn.
In al die dagen heb ik praktisch niets gedronken en door de hoge
koorts ben ik uitgedroogd. De huisarts schrijft een briefje voor
Dirk zodat hij sociaal verlof kan nemen om voor me te zorgen. Ook
een briefje voor een verpleegster, om me te wassen, maar Dirk zegt
moedig dat hij dat wel zal doen. Morgen komt de arts terug en als ik
dan nog niet voldoende vocht binnen heb, moet ik naar het ziekenhuis.
Dirk slooft zich uit om me zoveel mogelijk te laten drinken. In die
drie dagen ben ik nog niet uit bed geweest. Het enige wat ik wil is slapen.
Alles doet pijn, zelfs de spieren van mijn ogen. Ik voel me als een
uitgewrongen dweil. De vierde dag komt de arts weer en ik mag
thuisblijven, dankzij het water dat Dirk me liet drinken. Vandaag
zijn de hallucinaties verdwenen en ben ik terug bij de realiteit.
Niels, mijn zoon, komt even gedag zeggen en knikt dat ik me nu wel
snel beter zal voelen.
‘Tijd om te douchen’, zegt Dirk. Voor mijn part blijf ik hier liggen
tot het eind der tijden, gewassen of niet, het is mijn laatste zorg.
Met veel overredingskracht en hulp van Dirk, geraak ik hijgend en
zuchtend tot op de rand van het bed. Oké, dit was genoeg, mag ik
weer gaan liggen? Als een oude vrouw hang ik steunend aan Dirk
vastgeklampt. De weg naar de trap is eindeloos en alles draait. Nu
de trap nog af. Het lijkt een onoverkomelijke constructie.
Eenmaal beneden zit ik op een stoel onder de warme stralen van de
douche. Met moeite hou ik me zittend en het water vermengt zich met
mijn tranen. Eenmaal terug in bed, slaap ik de slaap der
onschuldigen, met een voornemen om nooit meer uit dit bed te komen.
Na een week vraag ik ongeduldig aan de huisdokter wanneer die
vermoeidheid nu eens zal weggaan.
‘Ik zou niet weten waarom je de tijd niet kunt nemen om uit te
zieken en te rusten’, zegt de arts.
Ik antwoord dat ik weer op de been moet, dat Dirk gaat werken. En
wie gaat er voor Niels zorgen? En al de rest?
‘Ja’, zegt de dokter ‘als je je twee armen en benen gebroken zou
hebben zou je dat ook niet kunnen. Als je binnen veertien dagen nog
niet op bent, kom ik je persoonlijk uit bed halen, tot dan ga je
rusten!’
Ziezo, zo eenvoudig is dat. Maar niet voor mij. De komende twee
weken sukkel ik voort, een beetje robotachtig. Met veel inspanning
doe ik kleine, zeer noodzakelijke dingen voor Niels, zoals eten
maken. Maar bij het minste dat ik doe, is het wenen me nader dan het
lachen. Alles gaat zo moeizaam en het lijkt alsof er niet echt iets
verbetert. Nu ja, zeggen sommigen, het was dan ook een zeer zware
griep, je moet daar je tijd voor nemen. De arts zelf vindt ook geen
reden meer voor die aanhoudende moeheid. Afwachten dus.
April 1999 – augustus 1999
De vorige maanden verliepen moeizaam. Helemaal de oude ben ik niet
meer. Ik probeer met vallen en opstaan het dagelijkse leven op te
pakken.
In april verbreek ik, door verschillende omstandigheden, alle
contact met mijn moeder en zus. Een noodzakelijk kwaad, dat al 40
jaar op zich liet wachten. Het kruipt in mijn kleren en samen met de
vermoeidheid sleur ik dit iedere dag mee. De huisarts zegt dat de
vermoeidheid te maken heeft met deze breuk, hoewel ik er sinds
januari mee loop. Ze schrijft een slaapmiddel voor, denkt dat ik
depressief ben en stuurt me daarom op therapie bij Marie-Odile
Broeckaert, een lieve, wijze dame, die me helpt in het plaatsen van
de breuk met thuis en het verwerken van de traumatische kinder- en
jeugdjaren.
Depressie? Een logische conclusie als je alles optelt: zwaar ziek
geweest, te actief, breuk met thuis, traumatische kinder- en
jeugdjaren. Er zijn al de tekenen: moe, altijd willen slapen,
niemand willen zien. Dit alles zijn de symptomen van een depressie
volgens de klassieke geneeskunde.
Toch voel ik het anders. Ik ben lichamelijk ziek, ik voel me zoals
met mijn griep, wil graag mensen zien, maar ben te uitgeput en als
mijn lichaam wat beter is, is mijn moraal goed en sterk. Ik ben het
gewoon beu om constant ziek rond te lopen.
Er is meer, dat voel ik maar al te best. De maanden gaan voorbij,
sommige dagen gaan redelijk, andere zeer moeizaam. In mei gaat Niels
een week naar zee met school. Dirk is thuis en ik voel me zeer goed.
Het beste sinds maanden. Ik denk dat alles weer oké is. Als de
vakantie eraan komt voel ik dat ik mijn laatste reserve aan het
opgebruiken ben. Er is hier duidelijk iets dat niet klopt, puur
lichamelijk. Maar omdat het zoveel verschillende kenmerken heeft, ga
ik niet meer naar mijn arts en probeer verder te roeien met de
riemen die ik heb. Vlug genoeg zal ik ondervinden dat ook deze
riemen me worden afgenomen. De boot is lek en er is geen land meer
in zicht.
September 1999 – april 2000
Nog nooit heb ik uitgekeken naar het einde van de schoolvakantie, nu
dus wel! Wanneer ik Niels naar school heb gebracht, betrap ik mezelf
erop dat ik veel te snel naar huis rij, op het gevaarlijke af. Ik
heb het onwezenlijke gevoel dat elke minuut van levensbelang is.
Eenmaal thuis sluit ik alle gordijnen en haast me terug het bed in,
tot de wekker me wakker maakt om 15 uur. Ik sta op zoals ik gaan
slapen ben, even moe. Een beetje wassen, halverwege ben ik al
volledig uitgeteld. Niels halen en eten maken en voor de rest
gebeurt er nog weinig. Zo verlopen de maanden. Ik sluit me van alles
en iedereen af en zeg op alles neen. De meesten schrikken van deze
totale ommezwaai. Ik heb op dit ogenblik ook niet de energie of de
behoefte om uit te leggen waarom. Ik weet zelf niet eens wat er
gebeurt. Ik zeg alleen maar dat ik niet meer kan.
Voor velen is de bereidwilligheid en het luisterend oor, dat zo
vanzelfsprekend was, plots weg en ze voelen zich in de kou gezet.
Een handvol mensen blijft om de zoveel tijd hoe het nu gaat, maar ik
kan hen enkel zeggen dat ik me zeer slecht voel. Na een tijdje wordt
het stil en blijven de meesten weg, waarvoor ik op dit moment
dankbaar ben.
De telefoon wordt vervangen door het antwoordapparaat en ook op de
deur komt een briefje met: ‘Niet storen wegens ziekte’.
Toch lukt het me nog om tijdens deze maanden samen met Dirk
catechesegezin te zijn. Niels doet in april zijn geloofsbelijdenis
en we willen ons hiervoor engageren. Ik kan het opbrengen om op de
zaterdagen, een halve middag, mee te doen en me goed te houden. Ook
de bijeenkomsten gaan nog net. Niemand die iets aan me ziet op die
momenten, ik kan me nog sterk maken op afgelijnde tijden. Ook bij
vrienden en familie kan ik het masker opzetten en tussendoor slaap
ik almaar meer.
In januari 2000 overlijdt plotseling één van mijn schoonbroers,
onverwacht en veel te jong. Mijn schoonzus blijft achter met drie
jonge meisjes en mijn schoonouders treuren om het verlies van hun
zoon. Ik probeer me sterk te houden voor Dirk, die het nu toch zeer
moeilijk heeft met zijn verdriet en naar schoonzus toe, reik ik, met
vele anderen een hand. De maanden gaan voorbij en ik word zieker. Er
zijn weken dat ik elke avond huil als Dirk thuiskomt, omdat ik me zo
ziek voel en mijn lichaam me vreemd is.
In april 2000 ga ik ten einde raad naar de huisarts en vertel wat er
zich de afgelopen maanden heeft afgespeeld. Ook vertel ik haar, dat
als ik me zo zal blijven voelen, het voor mij niet meer hoeft. Nu ik
dit zo allemaal aan haar vertel, zie ik pas in hoe erg het met me
gesteld is en ik krijg prompt een huil- en hyperventilatieaanval. Ik
kan niet meer, mijn lichaam is op, ik ben constant ziek! Ik wil hulp
want zo gaat het niet meer! Dirk, die met me mee is, weet het ook
niet meer en schrikt van zoveel ellende.
De dokter is resoluut en zegt dat ik onmiddellijk moet opgenomen
worden en dat een intraveneuze behandeling met een antidepressivum
noodzakelijk is. Ze vermoedt dat ik op de rand van een instorting
sta en zo voelt het ook. Ik wil gewoon maar met rust gelaten worden
en slapen. En ja, ik ben depressief, maar dat komt omdat ik altijd
en al zolang zo moe en ziek ben. De diagnose blijft: zware
depressie. De behandeling: opname op neurologie en intraveneus een
serieuze dosis antidepressivum. Aan Niels vertel ik die avond
voorzichtig dat mama oververmoeid is en opgenomen moet worden.
’s Avonds beluister ik een lied van Queen waarvan de zinnen uitdrukken hoe ik me voel:
‘…I’m just the pieces of the man I used to be
too many bitter tears are raining down on me
I am far away from home
And I’ve been facing this alone
for much too long
I’m just the shadow of the man I used to be
and it seems like there’s no way out of this for me…’
…en een groot gevoel van eenzaamheid valt over me.
De volgende dag laat ik me opnemen en geef alles uit handen.
April 2000
In het ziekenhuis mag ik mijn verhaal doen aan de prof. Hij leest
het meegegeven briefje van de huisarts en fronst veelzeggend de
wenkbrauwen. Ik probeer hem nog uit te leggen dat ik depressief ben
wanneer mijn lichaam niet wil en dat ik me zo ziek voel net zoals
met mijn griep en dat ik elke dag een verhoging heb van temperatuur,
maar het zijn allemaal woorden in de wind en de strijdkracht
ontbreekt me op dit moment om mijn standpunt duidelijk te maken. Het
is al een uitgemaakte zaak en ik word opgenomen op neurologie.
Na ontelbare pogingen en veel gesprongen aders, steekt de verpleger
een infuus. Er wordt dadelijk gestart met de medicatie. Op de vraag
waarom ik opgenomen word, antwoord ik ‘oververmoeid’ want zo voelt
het ook aan en niet depressief!
Ik slaap twee dagen en nachten lang enkel gestoord door de
verpleging die de verzorging komt doen. Dirk en Niels komen me elke
dag bezoeken, voor de rest ben ik te suffig om iemand te zien. Veel
mensen zijn geschrokken van mijn, voor hen, onverwachte opname. Van
velen krijg ik een kaartje met lieve, bemoedigende teksten. De
huisarts brengt een bezoekje en van Marie-Odile krijg ik een
telefoontje.
Na enkele dagen slof ik door de ziekenhuisgangen, gesteund door de
staander van mijn baxter. Ik voel me meer en meer wegglijden door de
medicatie en voel me slechter dan voordien. Het enige goede hier is,
dat ik alles uit handen kan geven en dat ik me zo moe mag voelen als
ik dat wil, hoewel ze me beginnen aan te porren om aan kine te doen.
De psychiater en zijn assistent komen elke morgen langs. Ik geef een
volledige analyse over mijn situatie, over de kinderjaren thuis,
want dáár willen ze alles over weten. Ze vinden dat ik een heel goed
inzicht heb en dat dit nog meer gelijk geeft aan hun conclusie van
depressie. Na een week medicatie, vertoef ik in een enge, beperkte,
eigen wereld. Dirk en Niels zijn de enigen die me nog voeling laten
hebben met de realiteit.
Op zondag mag ik even naar huis. Buurvrouw brengt een roosje en een
knuffel en tante Ann zet een mooi bloemstukje voor de deur met een
lief kaartje erbij. Voor we terug naar het ziekenhuis rijden, gaan
we nog even langs tante Lieve en even zitten we in elkaars armen te
huilen en tante Lieve vraagt zich af waarom dit ons allemaal
overkomt.
Na bijna twee weken ontsla ik mezelf uit het ziekenhuis. Ik ga erop
achteruit, dit heeft geen zin meer en ik voel dat ik mezelf
vergiftig met de medicatie. Thuis wordt de medicatie voortgezet, op
aandringen van het ziekenhuis en de huisarts. Bij elke pil die ik
slik, voel ik me slechter. De nevenwerkingen zijn zeer zwaar en ik
voel dat er iets moet gebeuren. Dirk vindt zelf ook dat dit zo niet
meer kan, ook hij ziet dat ik slechter word. De huisarts vindt dit
een teken dat de depressie zwaarder was dan gedacht, wij voelen het
net andersom. Drie dagen voor de geloofsbelijdenis van Niels besluit
ik om met alle medicatie resoluut te stoppen. Veel slechter kan ik
toch niet worden.
Na drie dagen sta ik ‘s zondags in de viering en lees zelfbewust
mijn zelfgeschreven tekst over onze catechesegroep voor. Die dag
voel ik me een stuk als herboren en nu zijn we zeker dat die
antidepressiva de oorzaak zijn van mijn achteruitgaan.
Na een paar dagen neemt de vermoeidheid weer toe en vanaf mei krijg
ik ook nog te kampen met verschrikkelijke spierpijnen.
De huisarts - vind ik - kan mij niet meer verder helpen, dus sta ik
er alleen voor. Zo spartel ik verder, moe en geplaagd door pijn. Er
komen allerlei andere klachten bij, maar die lijken niets met elkaar
te maken te hebben.
Bij mijn schoonbroer Rafaël, die kinesist is, zoek ik hulp voor de
spierpijnen, die als het ware constant andere lichaamsdelen
uitkiezen om zich te manifesteren. Verder kan ik nergens terecht.
Kerstmis 2001
In de nachtmis wil ik zoals elk jaar uit volle borst meezingen. Ten
eerste merk ik, dat mijn stem het al na twee woorden begeeft, weg
is, en ten tweede sta ik op het punt om flauw te vallen van de
inspanning. Ze zullen het zonder mijn muzikale inbreng moeten stellen dit jaar.
Later zal ik merken dat mijn stem het bij felle uitputting
regelmatig laat afweten, van zuchtend gefluister tot hortende stoten
lucht zonder klank. Voor een babbeltante zoals ik, is dit een
vreemde gewaarwording.
Februari 2001
Op dit moment ondervind ik voor de eerste maal wat een totale
uitputting betekent. Op een ochtend sta ik op, om gelijk weer op de
zetel te gaan liggen. Daar blijf ik drie weken, dag en nacht. Een
onbeschrijfelijke moeheid heeft zich over mij meester gemaakt en
alles doet pijn. Als ik al eens probeer recht te komen, is het met
een onmenselijk grote inspanning. Lopen, eten, bewegen, niets gaat
er nog.
Het is alsof ik voor een tweede maal geveld word door een zeer zware
griep. Met moeite zit ik soms mee aan tafel, voor de gezelligheid
van mijn zoon, zodat hij niet alleen moet eten. Doodziek, ellendig,
uitgeput, watten in mijn hoofd. Niet wetende hoe ik de volgende
minuut moet doorkomen. Angst! De verantwoordelijkheid weegt soms
zwaar. Wie gaat er voor hem zorgen als er echt niets meer gaat en
welk beeld heeft hij van een moeder die altijd moe is?
We worden angstig, Dirk en ik, want wie kan ons hier bij helpen? Wat
gebeurt er met dit lichaam?
Tijdens de week die volgt zie ik een programma van Luk Saffloer over
cvs. Op de Nederlandse zender hetzelfde onderwerp. Wat die mensen
vertellen, is mijn verhaal, het klopt als een bus! Ik lees het boek
‘Te moe om te sterven’ van Luk Saffloer en eindelijk herken ik mijn
klachten in zijn dagboek.
Wanneer de ergste uitputting over is, neem ik het heft in eigen
handen en ga naar de huisarts. Alle denkbare, schijnbaar
onsamenhangende klachten moeten besproken worden. Ik voel me deze
keer ‘gewapend’. Nu moet er iets gebeuren en dringend ook. Dit moet
ruimer bekeken worden, dan totnogtoe. Ik zal me niet meer laten
afschepen. Ik wil weer gewoon leven en als dat niet kan, dan hoeft
het voor mij niet meer.
Gelukkig is Dirk er, die me volledig steunt en samen lopen we naar
de dokter.
Maart 2001
Zo kordaat als ik nog kan, verzamel ik alle klachten op papier. Als
ik ze zo nalees, lijken ze niets met elkaar te maken te hebben. Toch
schrijf ik alles op, van belang of niet, deze keer wil ik echt zeer
duidelijk alles kwijt. Anderzijds voel ik me gesteund door de twee
programma’s die ik gezien heb over cvs. Ook door het dagboek van Luk
Saffloer ‘Te moe om te sterven’, voel ik dat ik niet alleen ben met
deze klachten en dat ze wel duidelijk een naam hebben.
Als ik tegen Dirk zeg dat ik bijna zeker ben dat het cvs is, zegt
hij hierop niet veel. Later zal ik begrijpen dat hij alles wilde
horen, behalve dat. Hij heeft blijkbaar eerder door dan ik, wat dit
voor ons verdere leven zal betekenen. Voor mij is er maar één ding
van belang: ik wil dat ze me gaan onderzoeken op allerlei gebieden
en dat ik ernstig genomen word!
Bij de huisarts ben ik klaar en duidelijk en zeg herhaaldelijk dat
de uitputting en het grieperig gevoel echt zijn en dat mijn moraal
goed is zodra er een lichte verbetering is van mijn lichaam. En dat
alle medicatie voor slaap, duizeligheid en spierpijnen niets helpen.
De klachtenlijst die ik heb opgeschreven is bijna hilarisch lang.
Het lijkt op een boodschappenlijstje met dingen die ik liever niet,
dan wel in mijn karretje heb.
Ziehier de ingrediënten voor de perfecte mix voor het chronisch vermoeidheidssyndroom:
- extreme vermoeidheid
- regelmatige totale uitputting (1 dag tot 3 weken)
- bijna altijd grieperig, lichte koorts, hoofdpijn
- zware duizeligheid, bijna flauwvallen
- koortsig aanvoelen tot bijna opbranden na opstaan of inspanning
- spierzwakte bij lopen
- spierpijnen, vooral van schouders, nek, hoofd, oor
- rauwe, pijnlijke keel
- nachtzweten
- veelvuldig wakker worden, zeer kort slapen
- wazig zien
- misselijk zijn
- hartkloppingen, vooral na inspanning
- gevoelig voor licht en geluid, soms geur
- opgezwollen handen en vingers, vooral bij totale uitputting
- verstijving in vingers
- oorpijn, ook oorschelp
- sinuspijn
- gezwollen lymfeklieren
- allergisch voor chemische middelen
- verstopte neus
- trillingen
- geheugen- en concentratiemoeilijkheden
- intolerantie aan klassieke medicatie
- grote behoefte aan zoet
- huiduitslag
- droge mond
De arts luistert aandachtig en eindelijk voel ik dat er iets
verandert. Ze zegt dat we de problemen wat gaan opsplitsen en
doorverwijzingen doen.
Eerst naar een prof voor de spierpijnen, want die worden hoe langer
hoe erger. Ondertussen zullen we proberen advies te vragen aan een
zekere professor Van Houdenhove, een cvsspecialist uit Pellenberg en
waar zij zelf nog stage bij gedaan heeft. Misschien helpt het wel om
de lange wachtlijsten te omzeilen.
Ik maak de volgende dag al een afspraak met dokter Vincke, van het
Heilig Hart Ziekenhuis te Leuven. Hij zal de spierpijn onderzoeken.
Ik mag er in april naartoe gaan, maar ik loop eerder op een dag
langs spoedgevallen om de zaak te bespoedigen omdat de pijn niet
meer te harden is.
De huisarts krijgt het na talloze telefoontjes voor elkaar dat ik op
onderzoek mag bij professor Van Houdenhove zelf, voor een uitsluiten
of bevestigen van cvs of voor een betere doorverwijzing al
naargelang zijn diagnose.
Bij dokter Vincke staat me een heel onderzoek te wachten. Het lijkt
me een man te zijn die van aanpakken weet. Als een lappen pop plooit
en buigt hij mij in onmogelijke standen en houdingen en na een
uitgebreid onderzoek voel ik me alsof ik onder een vrachtwagen heb
gelegen. Maar eindelijk komt er een diagnose.....
bron:
http://www.yokeboon.be/fagment1.html
http://www.wwaow.com/wwaow/site/openPdf/?urlPdf=/site/excerpt/?uniquebooknr=4249853451229968850526
|
