Follow FrankTwisk on Twitter  
   

 

 

 

 

Kingdon:

ME/CVS heeft een

desastreus effect op het

functioneren, werk en inkomen

 

 

 

 


 

 

 

Volgens een studie van Caroline Kingdon, Luis Nacul, Eliana Lacarda e.a. uit 2018

heeft ME/CVS een grotere impact op het functioneren, het werk en het inkomen dan MS.

 

 De onderzoekers lieten 156 mensen (52 patiŽnten met ME/CVS, waaronder 13/25% zware gevallen,

52 met patiŽnten met MS, waarvan 29% met progressieve MS, en 52 gezonde proefpersonen)

de SF-36 vragenlijst (voor de interactieve Engelstalige versie: klik hier, voor de vertaling: klik hier)

en een vragenlijst m.b.t. werk en inkomen (situatie voor de ziekte en huidige sitiatie) invullen.

 

De ME/CVS-patienten voldeden aan de CVS- en/of ME/CVS-patiŽnten (Biobank-deelnemers).

 

Met de SF36 worden de beperkingen als gevolg van fysieke en mentale symptomen in kaart gebracht.

 

 

 

 

De beperkingen zijn op alle 8 gebieden groter dan gezonde proefpersonen,

en op 7 van de 8 gebieden zelfs (significant) slechter dan die van MS-patiŽnten.

Merkwaardig genoeg (of niet) werden de kleinste verschillen in de mentale gezondheid vastgesteld.

 

 

 

 

Het effect van de ziekte op werk en inkomen is (vanzelfsprekend) enorm groot.

 

74% van de ME/CVS-patiŽnten in deze studie werkte 16 uur of minder,

versus 26% van de mensen met MS en 12% van de gezonde proefpersonen.

 

89% van de ME/CVS-patiŽnten was voor de ziekte (deeltijs of voltijds) werkzaam.

In de onderzochte groep nam dit af naar 35%. Bij MS-patiŽnten was 60% werkzaam.

 

Slechts 13% van de ME-patiŽnten werkte voltijds, 52% gaf aan arbeidsongeschikt te zijn.

 

Deze zorgelijke situatie had uiteraard ook zijn weerslag op het inkomen van patiŽnten/

 

Het percentage ME/CVS-patiŽnten met een inkomen van meer dan £ 30.000 halveerde en

83% van de ME/CVS-patiŽnten verdiende minder dan £ 20.000 (MS: 59%, gezonde mensen: 54%).

 

De kans op een inkomen minder dan £ 19.999 was voor patiŽnten 8,5 keer groter dan normaal.

 

 

 

 


 

 

 

Functional status and well-being in people with

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome

compared with people with Multiple Sclerosis and healthy controls.

Pharmacoecon Open. 2018 Dec;2(4):381-392. doi: 10.1007/s41669-018-0071-6.

Kingdon CC, Bowman EW, Curran H, Nacul L, Lacerda EM.

 

Abstract

 

BACKGROUND:

 

People with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)

continue to struggle to have their condition recognised as disabling

in the face of public and professional prejudice and discrimination.

 

 

OBJECTIVE:

 

The aim of this study was to compare

the functional status and well-being of people with well-characterised ME/CFS

with people with multiple sclerosis (PWMS), as well as healthy controls (HCs).

 

 

METHODS:

 

In this cross-sectional study,

we used data collected as part of the UK ME/CFS Biobank

to compare actual participant scores

from the Medical Outcomes Survey Short Form-36 v2 (SF-36v2)

between groups, as a proxy for impact of disability, and

from a bespoke questionnaire seeking data on employment and income.

 

 

RESULTS:

 

People with ME/CFS scored significantly lower

than PWMS or HCs in almost all SF-36v2 areas.

 

Prominent were lower scores for people with ME/CFS

in the Physical Component Summary and

Role Physical and Social Function domains

while the smallest differences were seen in the Mental Health domain.

Responses to the bespoke questionnaire indicated that

people with ME/CFS in this study

work fewer hours and have lower incomes

compared with people in the other two groups.

 

 

CONCLUSIONS:

 

Using SF-36v2 scores as a proxy,

people with ME/CFS were measurably more disabled than PWMS or HCs

in this study population.

 

Furthermore, employment and income data

are consistent with loss of functional status.

 

These findings should encourage the health community

to recognise the disabling effects of ME/CFS,

to advocate for the needs of people with ME/CFS, and

to investigate strategies to address

the cost of the disease to both individuals and society.

 

 

PMID: 29536371

 

PMCID: PMC6249197

 

DOI: 10.1007/s41669-018-0071-6

 

 

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6249197/pdf/41669_2018_Article_71.pdf