Volgens een studie van Caroline Kingdon,
Luis Nacul, Eliana Lacarda e.a. uit 2018
heeft ME/CVS een grotere impact op het functioneren, het werk en het inkomen dan MS.
De onderzoekers lieten 156 mensen (52 patiënten met ME/CVS, waaronder 13/25% zware gevallen,
52 met patiënten met MS, waarvan 29% met progressieve MS, en 52 gezonde proefpersonen)
de SF-36 vragenlijst (voor de interactieve Engelstalige versie:
klik hier,
voor de vertaling: klik hier)
en een vragenlijst m.b.t. werk en inkomen
(situatie voor de ziekte en huidige sitiatie) invullen.
De ME/CVS-patienten voldeden aan de CVS- en/of ME/CVS-patiënten (Biobank-deelnemers).
Met de SF36 worden de beperkingen als gevolg van fysieke en mentale symptomen in kaart gebracht.
De beperkingen zijn op alle 8 gebieden groter dan gezonde proefpersonen,
en op 7 van de 8 gebieden zelfs (significant) slechter dan die van MS-patiënten.
Merkwaardig genoeg (of niet) werden de kleinste verschillen in de mentale gezondheid vastgesteld.
Het effect van de ziekte op werk en inkomen is (vanzelfsprekend) enorm groot.
74% van de ME/CVS-patiënten in deze studie werkte 16 uur of minder,
versus 26% van de mensen met MS en 12% van de gezonde proefpersonen.
89% van de ME/CVS-patiënten was voor de ziekte (deeltijs of voltijds) werkzaam.
In de onderzochte groep nam dit af naar 35%. Bij MS-patiënten was 60% werkzaam.
Slechts 13% van de ME-patiënten werkte voltijds, 52% gaf aan arbeidsongeschikt te zijn.
Deze zorgelijke situatie had uiteraard ook zijn weerslag op het inkomen van patiënten/
Het percentage ME/CVS-patiënten met een inkomen van meer dan £ 30.000 halveerde en
83% van de ME/CVS-patiënten verdiende minder dan £ 20.000 (MS: 59%, gezonde mensen: 54%).
De kans op een inkomen minder dan £ 19.999 was voor patiënten 8,5 keer groter dan normaal.
Functional status and well-being in people with
Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome
compared with people with Multiple Sclerosis and healthy controls.
Pharmacoecon Open. 2018 Dec;2(4):381-392. doi: 10.1007/s41669-018-0071-6.
Kingdon CC, Bowman EW, Curran H, Nacul L, Lacerda EM.
Abstract
BACKGROUND:
People with myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS)
continue to struggle to have their condition recognised as disabling
in the face of public and professional prejudice and discrimination.
OBJECTIVE:
The aim of this study was to compare
the functional status and well-being of people with well-characterised ME/CFS
with people with multiple sclerosis (PWMS), as well as healthy controls (HCs).
METHODS:
In this cross-sectional study,
we used data collected as part of the UK ME/CFS Biobank
to compare actual participant scores
from the Medical Outcomes Survey Short Form-36 v2 (SF-36v2)
between groups, as a proxy for impact of disability, and
from a bespoke questionnaire seeking data on employment and income.
RESULTS:
People with ME/CFS scored significantly lower
than PWMS or HCs in almost all SF-36v2 areas.
Prominent were lower scores for people with ME/CFS
in the Physical Component Summary and
Role Physical and Social Function domains
while the smallest differences were seen in the Mental Health domain.
Responses to the bespoke questionnaire indicated that
people with ME/CFS in this study
work fewer hours and have lower incomes
compared with people in the other two groups.
CONCLUSIONS:
Using SF-36v2 scores as a proxy,
people with ME/CFS were measurably more disabled than PWMS or HCs
in this study population.
Furthermore, employment and income data
are consistent with loss of functional status.
These findings should encourage the health community
to recognise the disabling effects of ME/CFS,
to advocate for the needs of people with ME/CFS, and
to investigate strategies to address
the cost of the disease to both individuals and society.
PMID: 29536371
PMCID: PMC6249197
DOI: 10.1007/s41669-018-0071-6
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC6249197/pdf/41669_2018_Article_71.pdf
|
